1. Подозрение на диагноз

Комментарий врача:
Детские опухоли принципиально отличаются от взрослых: они встречаются реже, имеют другое строение и происхождение. Главная их особенность — высокая скорость развития. Опухоль у ребенка может расти быстро, поэтому время здесь — самый ценный ресурс.
При малейшем подозрении на онкологическое заболевание ребенка направляют на консультацию к детскому онкологу. Направление (форма 057/у) может выписать любой специалист в поликлинике, включая педиатра.
Важные моменты для родителей:
Не медлите. Зная специфику детских опухолей, лучше пройти обследование  в ближайшее время и исключить диагноз, чем терять время.

Если вас госпитализировали по «скорой». Если в обычном стационаре у ребенка заподозрили новообразование и готовят к переводу в профильный онкоцентр — постарайтесь сохранять спокойствие. На этом этапе врачи общей практики проводят первичную диагностику, но детальные ответы на вопросы о тактике лечения и прогнозах сможет дать только детский онколог после дообследования в стационаре. Это узкая специализация, требующая особого опыта.

Подозрение — это еще не диагноз. Многие симптомы могут быть вызваны другими причинами. Однако, если вы заметили «красные флаги»:

• необъяснимую слабость и утомляемость;
• длительное повышение температуры без признаков простуды;
• появление припухлостей или узлов;
• необычный блеск зрачка при определенном свете;
• беспричинное появление синяков —
• обязательно покажите ребенка специалисту. (Подробный список симптомов здесь).

Помните: современная детская онкология достигла огромных успехов. Главное — вовремя оказаться в руках профильных врачей.
Вопросы: 

• Какое заболевание вы подозреваете? Можете объяснить простыми словами, что это?
• На основании каких симптомов, анализов или исследований у вас возникло такое предположение?
• Какие обследования нам нужно пройти, чтобы точно понять, есть ли это заболевание или нет? (КТ, МРТ, ПЭТ-КТ, биопсия и т.д.)
• Где и как быстро можно провести эти исследования? Насколько они тяжелые и болезненные для ребенка? Нужна ли к ним специальная подготовка? Как лучше это сделать?
• Какие еще заболевания (не онкологические) могут давать похожую картину? Мы уже проверили и исключили их?
• Каков у нас план на ближайшие дни: что мы делаем шаг за шагом в течение следующих 72 часов и недели?  

ВАЖНО: Пожалуйста, не пытайтесь самостоятельно интерпретировать результаты анализов и обследований с помощью интернета.

4. Подготовка к лечению

Комментарий врача:
Лечение в детской онкологии - это сложный и системный процесс. В среднем он занимает от 12 до  24 месяцев, включая различные этапы лечения. Лечение часто является комплексным и состоит из:

• Лекарственной терапии - использование современных протоколов химиотерапии, а также таргетной или иммунотерапии. Данное лечение является основным.
• Хирургического этапа - полное или частичное удаление опухоли
• Лучевой терапии - использование ионизирующего излучение, как метод локального контроля

Помните, что очередность этапов (например, сначала операция или сначала химиотерапия) определяется индивидуально для каждого ребенка согласно международным протоколам.
Вы как родитель имеете право на получение полной и понятной информации о каждом этапе лечения, возможных альтернативах и ожидаемых результатах. Не стесняйтесь задавать вопросы лечащему врачу - успешное лечение невозможно без доверительного партнерства между семьей и медицинской командой.
Вопросы: 

• Какие варианты лечения вы нам рекомендуете и почему именно их?
• С чего планируется начать лечение — с химиотерапии, операции, лучевой терапии или таргетной/иммунотерапии? Почему такая последовательность?
• Сколько всего курсов или циклов лечения ожидается? Каким будет график — например, несколько дней терапии и затем перерыв?
• Понадобится ли установка центрального венозного катетера? Какой вариант лучше в нашем случае и почему? Как потом за ним правильно ухаживать?
• Какие анализы и обследования нужно пройти или повторить перед первым курсом лечения? Например, ЭХО-ГК, проверку слуха, функции почек и т.д.
• Что нам лучше взять с собой при госпитализации в стационар — из одежды, средств гигиены, игрушек или гаджетов? 
• Может ли один из родителей постоянно находиться рядом с ребёнком в стационаре? Есть ли для этого условия — место для сна, душ, питание?
• Могут ли другие члены семьи ухаживать за ребенком в стационаре кроме родителей?
• Какие анализы и документы необходимо сдать родителю для нахождения с ребенком в стационаре?
• Нужно ли заранее сделать какие-то прививки ребёнку или членам семьи (например, от ветрянки или гриппа) перед началом лечения?

5. Отдаленные последствия лечения

Комментарий врача:
Наша общая цель - не просто вылечить ребенка, а обеспечить ему полноценное и здоровое взрослое будущее.
Вопросы:

• Какие негативные последствия этого лечения возможны в будущем? Например, со стороны сердца, почек, слуха, гормональной системы (рост, развитие, возможность иметь детей), а также есть ли риск вторичных опухолей? 
• Может ли лечение повлиять на способность иметь детей в будущем? Есть ли способы сохранить фертильность (особенно для подростков) до начала терапии? 
• Как лечение может сказаться на обучении, памяти и других когнитивных функциях? Что можно сделать заранее или в процессе лечения, чтобы их поддержать?

7. Образ жизни

Комментарий врача:
Лечение в детской онкологии - это «марафон», и очень важно, чтобы в этот период жизнь ребенка не сводилась только к процедурам. 
После постановки онкологического диагноза жизнь семьи меняется, и главной задачей становится адаптация к «новой нормальности». 
Вопросы: 

• Нужна ли ребенку специальная диета? Что можно есть, а чего лучше избегать? Как бороться с потерей аппетита?
• Можно ли ребёнку общаться с другими детьми, ходить в магазины или гулять на улице?
• Нужно ли носить маску? Если да, то какую — обычную хирургическую или FFP2?
• Можно ли заниматься спортом или физкультурой? Какая активность безопасна?
• Как быть с посещением школы или детского сада? Есть ли в больнице или при ней школьные учителя?
• Где мы можем найти психологическую поддержку — для ребёнка, его братьев и сестер, а также нас, родителей? Есть ли в клинике психологи или игровые терапевты? В какие благотворительные фонды мы можем обратиться? 
• Какие государственные льготы и пособия нам положены? Нужно ли оформить инвалидность?

8. Ремиссия

Комментарий врача:
Достижение ремиссии - это огромная победа и результат нашей общей работы. Однако важно понимать, что это состояние требует особого внимания.
1. Что такое ремиссия?
Это период, когда в организме ребенка не обнаруживаются признаки опухоли, а его самочувствие восстанавливается. Ремиссия может быть частичной или полной (когда все очаги исчезли). 
2. Жизнь в новом ритме
Ремиссия - это не окончание общения с врачом, а переход к этапу динамического наблюдения.

• Контрольные обследования: В первый год они проводятся часто (обычно раз в 3 месяца), затем всё реже. Крайне важно не пропускать эти даты, даже если ребенок чувствует себя отлично.
• Постепенное возвращение: Ребенок может постепенно возвращаться к привычной жизни, кружкам и общению со сверстниками, но под контролем лечащего врача.

3. Онкологическая настороженность
Ваша задача в период ремиссии - сохранять бдительность, но не жить в страхе. Если вы заметили возвращение старых симптомов или появление новых, лучше лишний раз проконсультироваться с вашим детским онкологом.
Главное: С каждым годом ремиссии риск возврата болезни снижается. Большинство детей, прошедших через это испытание, вырастают здоровыми взрослыми и живут полноценной жизнью.
Вопросы: 

• По каким признакам вы определили, что у ребенка наступила ремиссия? Например, что показывают ПЭТ/КТ, МРТ, анализ костного мозга и другие исследования?
• Какой график контрольных обследований нам теперь предстоит — в первые 2 года и потом до 5 лет?
• У каких специалистов и как часто мы будем наблюдаться после окончания лечения? Например, у кардиолога, эндокринолога, окулиста, стоматолога и других врачей.
• На какие симптомы нам нужно обращать внимание, чтобы вовремя заметить возможный рецидив?
• Нужно ли нам заново пройти вакцинацию и от каких инфекций?  
• Когда ребёнок сможет вернуться к полноценной жизни — спорту, бассейну, путешествиям?
• Где мы можем получить официальное заключение или справку, что ребёнок здоров и может посещать школу или сад без ограничений?
• Какие документы важно сохранить на будущее - выписки, названия и дозировки всех препаратов, схемы облучения и другие записи?