«Я бы записал видео для сына, чтобы он услышал, какой голос до болезни у меня был»
«Я бы записал видео для сына, чтобы он услышал, какой голос до болезни у меня был» Когда-то Павел работал вожатым в детском лагере и часами исполнял под гитару бардовские песни и рок-хиты. Спустя двадцать лет из-за редкого осложнения после операции при раке щитовидной железы он потерял инструмент, владеть которым было так естественно и легко, — свой голос. А вместе с ним — возможность полноценно выразить себя, работать и даже дышать — в буквальном смысле. Не упасть в пропасть уныния Павлу помогает пятилетний сын.
«Все развивалось своим чередом, пока в 40 лет мне не поставили онкодиагноз»
В 19 лет Павел сделал на левом плече татуировку в виде музыкального ключа. Над рисунком долго не думал: жил музыкой.
На экзамене по сольфеджио Павел на фортепиано сыграл песню «Милая моя» Юрия Визбора. А чуть раньше выучил ее на гитаре, которую осваивал уже самостоятельно — при поддержке книг с аккордами и табуляциями, а также друзей. С помощью этого инструмента он мог исполнить что угодно — от бардовских композиций Булата Окуджавы, Александра Розенбаума и Олега Митяева до хитов рок-групп «Кино», «Наутилус Помпилиус», «КиШ», Metallica и других.
Позже — как студент педагогического университета и будущий учитель математики — Павел прошел сложный отбор на вакансию вожатого в детском круглогодичном лагере, который считался лучшим в Сибири. Как он вспоминает, его постоянно звали в разные отряды «что-нибудь спеть и сыграть». Эта атмосфера радости, творчества и больших надежд затянула на 10 лет.
— Если бы я знал, что будут такие проблемы с голосом, что возможно, он даже и не вернется уже, я бы записал несколько поздравлений ко дню рождения ребенка, сделал какое-нибудь видео ему на 18-летие, чтобы сын услышал, какой голос у меня был в свое время, — переключая разговор с прошлого на настоящее, Павел отводит взгляд. — Даня начал входить в более-менее сознательный возраст, но пока получается, что мой голос он не вспомнит и не услышит…
О своей жизни до болезни Павел говорит немногословно: сначала вместе с женой и котом переехал из Новосибирска в Петербург, где работал в торговле — «занимал и исполнительные должности, где нужны только физическая сила и выносливость, и управленческие, где надо говорить ртом». До пандемии супруги успели посмотреть Европу и Азию, завели собаку породы самоед, а в 2021 году у них родился сын.
— Все развивалось и шло своим чередом, пока в 40 лет мне не поставили диагноз — медуллярный рак щитовидной железы.
В 19 лет Павел сделал на левом плече татуировку в виде музыкального ключа. Над рисунком долго не думал: жил музыкой.
На экзамене по сольфеджио Павел на фортепиано сыграл песню «Милая моя» Юрия Визбора. А чуть раньше выучил ее на гитаре, которую осваивал уже самостоятельно — при поддержке книг с аккордами и табуляциями, а также друзей. С помощью этого инструмента он мог исполнить что угодно — от бардовских композиций Булата Окуджавы, Александра Розенбаума и Олега Митяева до хитов рок-групп «Кино», «Наутилус Помпилиус», «КиШ», Metallica и других.
Позже — как студент педагогического университета и будущий учитель математики — Павел прошел сложный отбор на вакансию вожатого в детском круглогодичном лагере, который считался лучшим в Сибири. Как он вспоминает, его постоянно звали в разные отряды «что-нибудь спеть и сыграть». Эта атмосфера радости, творчества и больших надежд затянула на 10 лет.
— Если бы я знал, что будут такие проблемы с голосом, что возможно, он даже и не вернется уже, я бы записал несколько поздравлений ко дню рождения ребенка, сделал какое-нибудь видео ему на 18-летие, чтобы сын услышал, какой голос у меня был в свое время, — переключая разговор с прошлого на настоящее, Павел отводит взгляд. — Даня начал входить в более-менее сознательный возраст, но пока получается, что мой голос он не вспомнит и не услышит…
О своей жизни до болезни Павел говорит немногословно: сначала вместе с женой и котом переехал из Новосибирска в Петербург, где работал в торговле — «занимал и исполнительные должности, где нужны только физическая сила и выносливость, и управленческие, где надо говорить ртом». До пандемии супруги успели посмотреть Европу и Азию, завели собаку породы самоед, а в 2021 году у них родился сын.
— Все развивалось и шло своим чередом, пока в 40 лет мне не поставили диагноз — медуллярный рак щитовидной железы.
«Если бы я не взял второе мнение, ошибка в диагнозе могла бы мне очень дорого обойтись»
Болезнь заявила о себе внезапно — «шишкой» на шее, которую Павел обнаружил в январе 2024 года. Тогда он подумал, что «просто застудил лимфоузел». Но спустя полтора месяца, в конце февраля, решил все-таки дойти до районной поликлиники.
Там, после осмотра терапевтом и хирургом, ему сделали УЗИ — и врач, как вспоминает Павел, практически за руку привела его к заведующему, чтобы тот выдал направление на биопсию лимфатического узла. Через неделю пришел результат исследования: это злокачественная опухоль — плоскоклеточный рак.
— На памятке к полису ОМС я прочитал, к какому онкоцентру прикреплен по месту жительства, туда и отправился со своим диагнозом — это уже было накануне майских праздников, — рассказывает Павел. — В плане здоровья меня ничего не беспокоило — не было сложно глотать, говорить, не было температуры или каких-то болей. А осиплость голоса у меня наблюдается уже лет 15, так как я курящий человек.
В лимфоузле, согласно заключению патоморфологов, был метастаз, поэтому Павлу провели разные обследования в поисках очага. Найти опухоль не получалось, и врачи, как рассказывает Павел, запланировали химио-лучевую терапию, чтобы «лечить все». Пытаясь хоть как-то удержаться на волне растерянности, он решил взять второе мнение и отправил материалы биопсии на пересмотр в другое медицинское учреждение.
Болезнь заявила о себе внезапно — «шишкой» на шее, которую Павел обнаружил в январе 2024 года. Тогда он подумал, что «просто застудил лимфоузел». Но спустя полтора месяца, в конце февраля, решил все-таки дойти до районной поликлиники.
Там, после осмотра терапевтом и хирургом, ему сделали УЗИ — и врач, как вспоминает Павел, практически за руку привела его к заведующему, чтобы тот выдал направление на биопсию лимфатического узла. Через неделю пришел результат исследования: это злокачественная опухоль — плоскоклеточный рак.
— На памятке к полису ОМС я прочитал, к какому онкоцентру прикреплен по месту жительства, туда и отправился со своим диагнозом — это уже было накануне майских праздников, — рассказывает Павел. — В плане здоровья меня ничего не беспокоило — не было сложно глотать, говорить, не было температуры или каких-то болей. А осиплость голоса у меня наблюдается уже лет 15, так как я курящий человек.
В лимфоузле, согласно заключению патоморфологов, был метастаз, поэтому Павлу провели разные обследования в поисках очага. Найти опухоль не получалось, и врачи, как рассказывает Павел, запланировали химио-лучевую терапию, чтобы «лечить все». Пытаясь хоть как-то удержаться на волне растерянности, он решил взять второе мнение и отправил материалы биопсии на пересмотр в другое медицинское учреждение.
В день госпитализации, когда Павел уже стоял с рюкзаком на пороге квартиры, на его электронную почту пришло письмо. Во второй лаборатории поставили новый диагноз — нейроэндокринная опухоль: либо медуллярный рак щитовидной железы, либо атипичный карциноид легкого.
— В тот день от госпитализации я отказался и параллельно написал в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить», о которой мне рассказала коллега. Спросил, какие возможны прогнозы и варианты лечения при разных локализациях, что можно сделать дополнительно, чтобы повысить точность диагностики, — вспоминает Павел. — Тревожило еще, что в поисках очага плоскоклеточного рака были потеряны два месяца (май-июнь), и я думал, что если сломя голову не побегу куда-то и не сделаю операцию, то все. Помню, ответ эксперта меня очень успокоил.
И в повторном гистологическом заключении, и в справочной «Просто спросить» Павлу порекомендовали сдать кровь на кальцитонин. Это онкомаркер медуллярного рака — очень редкой и агрессивной формы, при которой протокол лечения кардинально другой. Анализ показал превышение уровня в 100 раз.
— С этими результатами я вернулся в онкоцентр, и на консилиуме мне изменили схему лечения. Если бы я не взял второе мнение, ошибка в диагнозе могла бы мне очень дорого обойтись. Тяжело и даже страшно предполагать, что со мной было бы.
Павел уверен: в сложных случаях все-таки важно проводить повторное гистологическое исследование в другой лаборатории, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз.
— Да, это будет платно, в рамках ОМС второе мнение не предусмотрено, но даст вам уверенность в правильности выбранной стратегии лечения или же наоборот, заставит всех усомниться и пересмотреть варианты терапии.
Первая линия лечения медуллярного рака — операция.
— В тот день от госпитализации я отказался и параллельно написал в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить», о которой мне рассказала коллега. Спросил, какие возможны прогнозы и варианты лечения при разных локализациях, что можно сделать дополнительно, чтобы повысить точность диагностики, — вспоминает Павел. — Тревожило еще, что в поисках очага плоскоклеточного рака были потеряны два месяца (май-июнь), и я думал, что если сломя голову не побегу куда-то и не сделаю операцию, то все. Помню, ответ эксперта меня очень успокоил.
И в повторном гистологическом заключении, и в справочной «Просто спросить» Павлу порекомендовали сдать кровь на кальцитонин. Это онкомаркер медуллярного рака — очень редкой и агрессивной формы, при которой протокол лечения кардинально другой. Анализ показал превышение уровня в 100 раз.
— С этими результатами я вернулся в онкоцентр, и на консилиуме мне изменили схему лечения. Если бы я не взял второе мнение, ошибка в диагнозе могла бы мне очень дорого обойтись. Тяжело и даже страшно предполагать, что со мной было бы.
Павел уверен: в сложных случаях все-таки важно проводить повторное гистологическое исследование в другой лаборатории, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз.
— Да, это будет платно, в рамках ОМС второе мнение не предусмотрено, но даст вам уверенность в правильности выбранной стратегии лечения или же наоборот, заставит всех усомниться и пересмотреть варианты терапии.
Первая линия лечения медуллярного рака — операция.
«Повреждение возвратного гортанного нерва — редкое осложнение, но статистику таких случаев пополнил и я»
Когда Павел отошел от наркоза, сразу понял две вещи: чувствует себя хорошо и у него нет голоса.
13 сентября 2024 года ему полностью удалили щитовидную железу, все шейные лимфоузлы, подкожную клетчатку — то есть ткани, которые окружают органы. Операция длилась 12 часов, еще столько же Павел провел в реанимации. Как он рассказывает, хирург вообще обрадовалась, что ее пациент может самостоятельно дышать — хоть и не полноценно, но без трахеостомы (искусственного отверстия в гортани).
Следующие две недели Павел будет ежедневно ходить на перевязки, ждать возможности нормально попить, так как жидкая пища временно была под запретом, а главное — пытаться вновь услышать себя.
— А голос так и не возвращался… Когда я готовился к операции, читал, что такое может произойти. Повреждение возвратного гортанного нерва, который заставляет двигаться голосовые связки, — довольно редкое осложнение, предсказать его невозможно, но в итоге статистику таких случаев пополнил и я.
13 сентября 2024 года ему полностью удалили щитовидную железу, все шейные лимфоузлы, подкожную клетчатку — то есть ткани, которые окружают органы. Операция длилась 12 часов, еще столько же Павел провел в реанимации. Как он рассказывает, хирург вообще обрадовалась, что ее пациент может самостоятельно дышать — хоть и не полноценно, но без трахеостомы (искусственного отверстия в гортани).
Следующие две недели Павел будет ежедневно ходить на перевязки, ждать возможности нормально попить, так как жидкая пища временно была под запретом, а главное — пытаться вновь услышать себя.
— А голос так и не возвращался… Когда я готовился к операции, читал, что такое может произойти. Повреждение возвратного гортанного нерва, который заставляет двигаться голосовые связки, — довольно редкое осложнение, предсказать его невозможно, но в итоге статистику таких случаев пополнил и я.
«Парез гортани», «паралич голосовых связок», «они замерли, остались наполовину открытыми», «когда связки вибрируют, появляется звук» — теперь Павел может долго и подробно рассказывать, как устроен и связан с дыханием наш хрупкий голосовой аппарат. Но тогда, в сентябре 2024-го, он часами пытался найти хоть какую-то информацию о последствиях такой операции и этом виде рака в целом, но ее практически не было. Да и хирурги, как вспоминает Павел, рассказывали только о технической стороне своей работы: никто не мог заранее сказать, какие осложнения будут в конкретном случае.
— В интернете вы прочитаете, что жизнь пациентов после удаления щитовидной железы практически не меняется. И это правда — когда речь идет о рядовой процедуре, — объясняет Павел. — Останется небольшой шов по кожной складке. Через месяц его никто не увидит, человека будет «выдавать» только ежедневное употребление лекарств — заместительная гормональная терапия.
Только такой шов у Павла и был после первой, диагностической операции, когда врачи повторно взяли биопсию щитовидной железы и клетчатки. Как он шутит, в тот же день его «можно было выпускать в люди».
— А вот во время второй — уже основной — операции важно было удалить все, что хоть немного «болеет» или гипотетически может «заболеть», чтобы максимально снизить риск рецидива. По итогу она в разы сложнее и тяжелее. Как я понял, расшифровывая выписной эпикриз, при микрохирургическом невролизе, то есть при попытке очистить и выделить этот нерв, он повредился. Думаю, что другого варианта у врачей не было.
— В интернете вы прочитаете, что жизнь пациентов после удаления щитовидной железы практически не меняется. И это правда — когда речь идет о рядовой процедуре, — объясняет Павел. — Останется небольшой шов по кожной складке. Через месяц его никто не увидит, человека будет «выдавать» только ежедневное употребление лекарств — заместительная гормональная терапия.
Только такой шов у Павла и был после первой, диагностической операции, когда врачи повторно взяли биопсию щитовидной железы и клетчатки. Как он шутит, в тот же день его «можно было выпускать в люди».
— А вот во время второй — уже основной — операции важно было удалить все, что хоть немного «болеет» или гипотетически может «заболеть», чтобы максимально снизить риск рецидива. По итогу она в разы сложнее и тяжелее. Как я понял, расшифровывая выписной эпикриз, при микрохирургическом невролизе, то есть при попытке очистить и выделить этот нерв, он повредился. Думаю, что другого варианта у врачей не было.
«Ставить крест на голосе все-таки не хочется: бывают редкие случаи, когда он возвращается»
В сентябре 2024-го Павел в один день бросил давнюю привычку курить, как рекомендовали врачи после операции. Но принять все перемены, которые в его жизнь принес диагноз «медуллярный рак щитовидной железы», ему до сих пор сложно.
— Это… не мое, — смущенно поясняет Павел, дотрагиваясь до своего подбородка — послеоперационный отек до сих пор не прошел.
Первое время из-за отека Павлу было особенно трудно наклонять и поворачивать голову, а легкое прикосновение к мочке вызывало покалывания по всему уху — это уже следствие нарушенной чувствительности от плеч до макушки. Но самая сильная боль Павла — голос.
— Сейчас я говорю просто шепотом, иногда получается какое-то подобие голоса, но и только. Консультировался с фониатром (это такая специализация отоларинголога). Фониатр и заведующий ЛОР-отделением рассказали, что обычно нерв начинает работать в течение 6-12 месяцев после повреждения, и если этого не произошло, то, скорее всего, уже и не произойдет. В моем случае голосовые связки не работают.
Из-за пареза гортани, то есть того самого паралича, недостаточного смыкания голосовых связок, Павлу трудно дышать. Пропускная способность дыхательных путей снижена, поэтому физические нагрузки вызывают одышку, а во время разговора Павел вынужден использовать короткие фразы — чтобы через три секунды сделать новый вдох.
— Это… не мое, — смущенно поясняет Павел, дотрагиваясь до своего подбородка — послеоперационный отек до сих пор не прошел.
Первое время из-за отека Павлу было особенно трудно наклонять и поворачивать голову, а легкое прикосновение к мочке вызывало покалывания по всему уху — это уже следствие нарушенной чувствительности от плеч до макушки. Но самая сильная боль Павла — голос.
— Сейчас я говорю просто шепотом, иногда получается какое-то подобие голоса, но и только. Консультировался с фониатром (это такая специализация отоларинголога). Фониатр и заведующий ЛОР-отделением рассказали, что обычно нерв начинает работать в течение 6-12 месяцев после повреждения, и если этого не произошло, то, скорее всего, уже и не произойдет. В моем случае голосовые связки не работают.
Из-за пареза гортани, то есть того самого паралича, недостаточного смыкания голосовых связок, Павлу трудно дышать. Пропускная способность дыхательных путей снижена, поэтому физические нагрузки вызывают одышку, а во время разговора Павел вынужден использовать короткие фразы — чтобы через три секунды сделать новый вдох.
— Собака-самоед сейчас сильнее меня. Поиграть с ребенком (ему 5 лет) в футбол — тоже сложно. Побегать с ним не получается вообще никак — при ускорении шага сразу начинаю хватать воздух. Хотя до болезни я хотел больше времени проводить с ним активно…
В поисках решения, которое поможет восстановить голос и способность полноценно дышать, Павел обошел десяток врачей — как по ОМС, так и платно. Как он объясняет, пока специалисты сошлись на таком варианте: можно сделать операцию, при которой связки полностью раскроют и зафиксируют, и так решится вопрос с дыханием, но голоса уже точно не будет — связки никогда не сомкнутся.
— Пропил курс витаминов, направленный на восстановление нерва, — не помогло. Недавно смотрел обзоры на голосообразующие аппараты, послушал и понял, что не хочу такого. Пока привыкаю жить с тем, что есть, и ищу другие лазейки: хочу еще поговорить с нейрохирургами по поводу возможности проведения операции на нерве. Ставить крест на голосе все-таки не хочется: бывают редкие случаи, когда он возвращается.
В поисках решения, которое поможет восстановить голос и способность полноценно дышать, Павел обошел десяток врачей — как по ОМС, так и платно. Как он объясняет, пока специалисты сошлись на таком варианте: можно сделать операцию, при которой связки полностью раскроют и зафиксируют, и так решится вопрос с дыханием, но голоса уже точно не будет — связки никогда не сомкнутся.
— Пропил курс витаминов, направленный на восстановление нерва, — не помогло. Недавно смотрел обзоры на голосообразующие аппараты, послушал и понял, что не хочу такого. Пока привыкаю жить с тем, что есть, и ищу другие лазейки: хочу еще поговорить с нейрохирургами по поводу возможности проведения операции на нерве. Ставить крест на голосе все-таки не хочется: бывают редкие случаи, когда он возвращается.
«Мне звонят, и в трубке звучит удивление: “Вы меня слышите? Вас не слышно! Это вообще вы?”»
Первое время после операции Павел опасался гулять с сыном на улице без супруги: переживал, что не сможет остановить ребенка, когда тот далеко убегает, или объяснить ему что-то. Но ближе к лету они сонастроились: после детского сада стараются идти домой не вдоль шумных магистралей, а тихими дворами: там Павел даже не наклоняется, когда говорит. И хотя быстрая ходьба по-прежнему вызывает одышку, летом он все же начал потихоньку играть с сыном в футбол.
— Мы с супругой просто сказали Дане, что я болею. Также он сам спрашивает меня, болит шея или нет, когда видит шрам от операции, — рассказывает Павел. — А однажды в детском садике нарядился в костюм доктора, воспитатели потом фотографию прислали.
При этом общения с другими родителями Павел старается избегать: разговоры с малознакомыми людьми в целом теперь даются ему тяжело.
— Был у меня случай: в фонде социального страхования стоял в общей очереди, подошла бабуля — Божий одуванчик — и спрашивает: «Кто последний? — Я. — А много народа в очереди? — Ну вот все, кто в этом зале. — А чего шепотом? Секрет какой-то?» Вот как ей рассказать, почему шепотом? — вздыхает Павел. — И это только один пример, а сталкиваешься с такими ситуациями практически каждый день — в магазине, в транспорте — всего так и не припомнишь. Понимаю, что люди реагируют так от незнания, но бывает обидно.
Еще один болезненный для Павла вопрос — работа. Пока он был на больничном, начал искать варианты занятости, которые не связаны с постоянным общением с людьми. Дополнил свое резюме информацией, что не может говорить и просит связаться с ним по электронной почте или в мессенджерах, уточнял это и в сопроводительных письмах.
— И что вы думаете? Мне поступали звонки, и в трубке звучит удивление: «Вы меня слышите? Вас не слышно! Это вообще вы?» И все в таком духе. Голос очень важен, как оказалось. И тот оптимизм, который раньше еще был, начал испаряться. Приходит понимание, что я всего лишь маленький винтик, потерю которого никто не заметит. И что механизм больше нужен мне, чем я механизму…
— Мы с супругой просто сказали Дане, что я болею. Также он сам спрашивает меня, болит шея или нет, когда видит шрам от операции, — рассказывает Павел. — А однажды в детском садике нарядился в костюм доктора, воспитатели потом фотографию прислали.
При этом общения с другими родителями Павел старается избегать: разговоры с малознакомыми людьми в целом теперь даются ему тяжело.
— Был у меня случай: в фонде социального страхования стоял в общей очереди, подошла бабуля — Божий одуванчик — и спрашивает: «Кто последний? — Я. — А много народа в очереди? — Ну вот все, кто в этом зале. — А чего шепотом? Секрет какой-то?» Вот как ей рассказать, почему шепотом? — вздыхает Павел. — И это только один пример, а сталкиваешься с такими ситуациями практически каждый день — в магазине, в транспорте — всего так и не припомнишь. Понимаю, что люди реагируют так от незнания, но бывает обидно.
Еще один болезненный для Павла вопрос — работа. Пока он был на больничном, начал искать варианты занятости, которые не связаны с постоянным общением с людьми. Дополнил свое резюме информацией, что не может говорить и просит связаться с ним по электронной почте или в мессенджерах, уточнял это и в сопроводительных письмах.
— И что вы думаете? Мне поступали звонки, и в трубке звучит удивление: «Вы меня слышите? Вас не слышно! Это вообще вы?» И все в таком духе. Голос очень важен, как оказалось. И тот оптимизм, который раньше еще был, начал испаряться. Приходит понимание, что я всего лишь маленький винтик, потерю которого никто не заметит. И что механизм больше нужен мне, чем я механизму…
Осенью Павел окончил курс профессиональной переподготовки, чтобы перейти в другую сферу. Не скатиться в пропасть и не уйти в уныние, как он говорит, помогают близкие. А маяк для него — сын.
— Я еще так много всего должен ему показать, рассказать, столькому научить, что пока не собираюсь опускать рук. Это же относится и к сложной ситуации с голосом — пока есть хоть какая-то вероятность его возвращения, буду делать все возможное для этого.
— Я еще так много всего должен ему показать, рассказать, столькому научить, что пока не собираюсь опускать рук. Это же относится и к сложной ситуации с голосом — пока есть хоть какая-то вероятность его возвращения, буду делать все возможное для этого.